Q&A: Sjældne Sygdomme i patientforeningers perspektiv

Vi har spurgt tre patientforeninger ad om udfordringer, løsninger og fremtidens udvikling indenfor tre forskellige sjældne sygdomme.

Hvad er største udfordringer indenfor Jeres felt?

At lægerne i Danmark med få undtagelser som udgangspunkt ingen viden har om vor sygdom. Udredningen står på i årevis. Behandling er oftest ikke helbredende, kun lindrende. Vores indtryk er, at der ikke forskes meget i IC, og at sygdommen ikke har stor prestige blandt urologer. Ofte overvejer vi, om det ville se anderledes ud, hvis IC i lige så høj grad rammer mænd.  Mange af vores medlemmer kan ikke passe et fuldtidsjob, er længe sygemeldte og har ofte svært ved at få bevilget pension eller flexjob.

Hvilke mulige løsninger ser I, der er på disse udfordringer?

At urologers vidensdeling i DK skal væsentligt forbedres. Derudover at udredning og behandling centraliseres på 3-4 steder i DK, og at den viden på alle måder deles med de praktiserende læger, som er indgangen til udredningen.

Endnu bedre international vidensdeling om sygdomsbehandling og -lindring. At tværfagligheden udvikles, så f.eks. gynækologer, mave-tarmlægerne og fysioterapeuter også inddrages. De kommunale sagsbehandlere i Jobcentrene skal briefes meget mere omkring IC og burde bruge den viden, patientforeningen er i besiddelse af.

Hvordan ser I udviklingen i fremtiden for patienter med en sjælden diagnose?

Hvis paraplyforeningen Sjældne Diagnoser bliver hørt af og brugt mere i det lovgivende arbejde, er der håb. Ved øget synlighed af de sjældne sygdomme skabes accept, respekt og forståelse i befolkningen og i bevillingssystemerne. Det er desuden ønskeligt, at medierne er mere på banen. Hvis man skal orientere de praktiserende læger langt bedre, kunne man f.eks. synliggøre de sjældne diagnoser ved at deltage på deres 5 “lægedage” i Bellacentret hvert år i uge 46.

Hvad er største udfordringer indenfor Jeres felt?

Vi må løbende kæmpe for, at børn og voksne med cystisk fibrose har adgang til den bedste medicin. Vi ser også, at der skæres i ressourcerne på de to Cystisk Fibrose Centre på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital. Derfor får personer med cystisk fibrose ikke den optimale tværfaglige behandling, som de har behov for, og de får et behandlingstilbud, som ligger under de europæiske anbefalinger. Flere bruger også mange ressourcer på at få den sociale støtte, som de har krav på og behov for.

Hvilke mulige løsninger ser I, der er på disse udfordringer?

I 2018 blev der indgået en historisk fireårig aftale, der sikrer, at patienter med cystisk fibrose kan få adgang til ny behandling. Det er et stort skridt. Det er desværre ikke alle, der kan få gavn af behandlingen, men der forskes i at finde behandling, som kommer alle med cystisk fibrose til gode.

En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen skal se på den tværfaglige indsats på Cystisk Fibrose Centrene, og der er bevilget midler til en forbedret indsats. Vi glæder os over den politiske bevågenhed.

Hvordan ser I udviklingen i fremtiden for patienter med en sjælden diagnose?

God tværfaglig behandling og den rigtige sociale støtte betyder helt enkelt, at børn og voksne med cystisk fibrose får et bedre og længere liv, hvor de kan få en uddannelse, et job og stifte familie. Cystisk fibrose er en alvorlig multiorgansygdom, som kræver 1-3 timers daglig behandling og månedlige hospitalskontroller. I dag bliver halvdelen af patienterne mere end 42 år, men udviklingen af medicinsk behandling giver begrundet håb for, at livskvaliteten og levealderen stiger væsentligt.

Hvad er største udfordringer indenfor Jeres felt?

Nogle af de største udfordringer for folk med rygmarvsbrok er, at de er født med et sjældent handicap, og der bliver færre af dem.

Indenfor lægevidenskaben er det ikke særlig interessant, hvilket gør, at der ikke forskes ret meget i, hvordan man kan afhjælpe problematikkerne ved at være født med rygmarvsbrok. 

Som forening er vi små, og alle i rygmarvsbrokforeningen er frivillige, det er derfor svært at få skabt opmærksomhed og den rette hjælp omkring vores medlemmer med rygmarvsbrok og deres familier.

Hvilke mulige løsninger ser I, der er på disse udfordringer?

Det er rigtigt vigtig for vores medlemmer med rygmarvsbrok, at vi, som forening, kan være en forening under Sjældne diagnoser sammen med andre små foreninger. På den måde kan foreningerne på tværs stå sammen og dermed have bedre mulighed for at råbe lægevidenskaben men også omverden og samfundet op.

En anden del af problematikken ved at have et handicap, er kampen med kommunen og at få de rette råd og den rette vejledning. Hvis kommunerne var mere lydhøre og hjalp med at finde løsninger i stedet for at spare penge ville det være en stor hjælp.

Hvordan ser I udviklingen i fremtiden for patienter med en sjælden diagnose?

Som forening ser vi vores medlemmer kæmpe en daglig kamp for at blive hørt, forstået og taget alvorligt.

Vores opgave som forening til en sjælden lidelse har været at skabe et frirum. Et sted hvor vores medlemmer kan mødes og have stor gavn af erfaringsudveksling. Denne opgave vil ændre sig i fremtiden, og vi som forening bliver nødt til at kunne hjælpe vores medlemmer med langt mere end bare at tilbyde socialt samvær.