Lene N. Rasmussen
Formand for IC foreningen
Forestil dig, at du hver dag skal leve med kroniske smerter i blære og underliv, og forestil dig, at du altid skal forvisse dig om, at der er et toilet i nærheden. Det er hverdag for næsten alle patienter med sygdommen ”Interstitiel Cystitis” (IC) også kaldet ”Bladder Pain Syndrome (BPS)”.
Lidelsen viser sig som læsioner i blærens slimhinde, men der er ingen bakterier i urinen. Lidelsen kan være meget smertefuld, og blærens elasticitet ødelægges, så den kan rumme mindre og mindre urin.
Lægevidenskaben ved ikke, hvordan lidelsen opstår, men ofte kan der være en sammenhæng med en kompliceret fødsel, med voldsom blærebetændelse, en operation eller andre komplikationer. Desværre tyder alt på, at lidelsen også er uhelbredelig.H
Personer med IC/BPS er ofte meget hæmmede i deres hverdag. Mange undlader at rejse, undgår at gå i vandet, de må altid sørge for yderpladser i teater, biograf, offentlig transport og fly. Stress, kulde, psykisk belastning og sex vil typisk virke smertefremkaldende.
Kosten spiller en rolle
Kosten spiller for mange en stor rolle: Syrlig mad, alkohol, visse typer af grøntsager, drikke med kulsyre, stærk mad osv. er bandlyst for de fleste, men sygdommens indvirkning er meget individuel. Det er meget forskelligt, hvad den enkelte kan tåle uden at få smerter. Ligeledes har behandlingsformerne vidt forskellige indvirkninger på den enkelte. Brændinger af sårene i blæren og blæreskylninger er de hyppigst anvendte lindrende behandlinger. IC-patienter har ofte forsøgt sig med et utal af behandlinger og medikamenter, – nogle med større held end andre. Men sjældent med længerevarende virkning.
De hyppige toiletbesøg kan være yderst belastende i hverdagen og ikke mindst om natten. Det er svært at blive ordentlig udhvilet, hvis man skal på toilettet 10 gange eller mere i løbet af natten. De færreste IC-patienter er i stand til at opretholde et normalt arbejdsliv.
Rammer typisk kvinder
IC hører til en af de sjældne sygdomme. Det anslås, at 5 ud af 100.000 har diagnosen. Langt de fleste er kvinder.
Det kan ofte være svært at få stillet diagnosen. Mange, der henvender sig hos egen læge med symptomer på IC, oplever at kendskabet til sygdommen er mangelfuld. De kan opleve at få at vide, at deres sygdom er af psykisk karakter. Det er dybt frustrerende, hvis man har voldsomme smerter dels i blæren og desuden spændingsudløste smerter.
”IC foreningen/BPS” er en landsdækkende forening for patienter med IC/ BPS. Foreningens formål er at udbrede kendskabet til og forståelse for sygdommen, at formidle viden om sygdommen og behandlingsmuligheder bl.a. igennem medlemsmøder med relevante oplægsholdere, at etablere netværk patienterne imellem med henblik på erfaringsudveksling mv., at støtte det enkelte medlem i deres sygdomssituation samt at etablere kontakt med relevant personale indenfor sundhedssektoren.
IC foreningen /BPS er tilknyttet paraplyorganisationen ”Sjældne Diagnoser”.
