Statens Institut for Folkesundhed og Syddansk Universitet konkluderer i en rapport fra 2022, at mennesker med udviklingshandicap lever 20 år kortere end den gennemsnitlige dansker.
Det skønnes, at der er ca. 60.000 danskere, der har et udviklingshandicap, og mange af dem har ledsagende sygdomme, herunder epilepsi, cerebral parese samt livsstilssygdomme som øger risikoen for at dø tidligere.
Ulig adgang til sundhedsvæsen
Når man lever med et udviklingshandicap, vil man ofte ikke som andre være i stand til at reagere på sine egne symptomer og tage vare på sit eget helbred.
“Hvis man har et svært udviklingshandicap og bor på et bosted, vil der som regel være nogen, der lægger mærke til og kan reagere, hvis der kommer symptomer på sygdom. Desværre forholder det sig ofte anderledes for dem der bor i egen bolig,” mener Anne Sabers, overlæge dr. med, ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet.
Anne Sabers
Overlæge dr. med, ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet
Personer med et let udviklingshandicap bor som regel i egen bolig og skal ifølge Anne Sabers langt hen ad vejen klare sig selv. De kan have tilsyn af en støtteperson eller komme i et dagtilbud, men de er i mindre omfang under observation end dem, som har et svært udviklingshandicap. Der er forskel på adgang til sundhed for de to patientgrupper. Sidstnævnte får tilbud af personalet, som kan sørge for nogle sundhedsmæssige foranstaltninger. Hvis man har et let udviklingshandicap og bor i egen bolig, så er der ikke nogen som nødvendigvis vil tage sundhedsinitiativer, hvis man ikke selv opsøger det.
Livsstilssygdomme opdages ikke
Der er øget dødelighed for begge patientgrupper, pointerer Anne Sabers, og årsagerne er forskellige. Dem som har et let udviklingshandicap skal selv sørge for at gå til læge, indtage sund kost, selvregulere alkoholforbrug og rygestop. De har øget dødelighed på grund af rygning, misbrugsproblematikker, usund kost, ringe opfølgning af sundhedstilbud og deltager ofte ikke i de almindeligt udbudte screeningstilbud.
“De skal selv tage initiativ til at kontakte lægen, hvis der er behov for en undersøgelse af symptomer. Og gør de ikke det, er de afhængig af, at andre får øje på det. Det kan fx placere ansvaret hos de pårørende, og i visse tilfælde er der måske ikke nogen,” fortæller Anne Sabers og fortsætter:
“Hvis man fx har diabetes og selv skal måle sit blodsukker, tage insulin og spise sundt, kan det være svært for mennesker med udviklingshandicap. Det er vanskeligt at gøre i praksis, hvis man ikke har evnen til at forstå, hvor vigtigt det er for ens sundhed. Tilsvarende risikerer man at få dårlige tænder, hvis man ikke regelmæssigt går til tandlæge. Tandbehandling er vigtigt af mange grunde, men tandsmerter kan også nedsætte appetitten og lede til dårlig ernæring, vægttab og andre komplikationer.”
Personer med svært udviklingshandicap har typisk ikke livsstilssygdomme, men de har øget dødelighed på grund af andre svære sygdomme, som ofte følger med en svær hjerneskade. Der er fx op til 50 gange større risiko for at have epilepsi. Jo større udviklingshandicap, jo større er risikoen for epilepsi.
Der er også større risiko for komplikationer og ledsagesygdomme, når man er kørestolsbunden, fx på grund af cerebral parese eller anden lammelse, hvor man kan have synkeproblemer og ikke kan hoste ordentligt igennem. så man risikerer at få noget galt i halsen, lungebetændelse og blive indlagt på hospital. Kørestolsbrugere får også mindre motion, hvilket kan give anledning til knogleskørhed, forstoppelse og urinvejsinfektion, som kan udvikle sig til blærebetændelse, mm.
Mangel på sundhedsfaglig viden på bosteder
På bosteder med svært handicappede vil der primært være pædagogisk uddannet personale. Anne Sabers har tilsyn og behandler sine patienter med epilepsi på bostederne og er meget imponeret over, hvor stort et arbejde pædagogerne udfører på bostederne, for at få det til at fungere.
“Det er mit indtryk, at man som pædagog er meget interesseret i at blive opkvalificeret i forhold til at tage sig af sundhedsfaglige problematikker, eller at de har mulighed for at kunne sparre med sundhedsfagligt personale.”
Ifølge Anne Sabers ville det være gavnligt, hvis et bosted både havde pædagogisk og sundhedsfagligt uddannet personale, der sammen varetager de samlede problemstillinger med beboerne. Anne Sabers påpeger, at der bør gøres mere, for at styrke det sundhedsfaglige niveau på bostederne.
Det er vigtigt, at man både kan opdage, at der er noget, som skal undersøges, og man skal også vide, hvad det handler om,” beretter Anne Sabers og tilføjer:
“Der er behov for øget viden om alle de sygdomme, der kan følge med at have et udviklingshandicap, men også om almindelige sygdomme som alle andre mennesker kan have. Man skal også vide hvad man skal gøre fx hvis man skal håndtere epileptiske anfald, så kan man give den rette behandling. På bosteder er der ofte store udfordringer på grund af mangel på fast personale og mange vikarer. Fastholdelse af den nødvendige viden på et bosted er svær at opretholde qua ofte stor udskiftning af personale.”
Anne Sabers mener endvidere, at man bør styrke det sundhedsfaglige niveau på det enkelte bosted. Man kunne som minimum obligatorisk lægge noget sundhedsfagligt ind i den pædagogiske uddannelse, så man har en basisviden, hvis man skal være pædagog og tage omsorg for mennesker som har sygdomsproblematikker.
Opsøgende sundhedsfagligt besøg
For at sundhedsfremme og sygdomsforebygge er nogle regioner begyndt at have en opsøgende approach i form af mere screening. Dette burde ifølge Anne Sabers inkludere årlige sundhedstjek for mennesker med udviklingshandicap, uanset om man bor i egen bolig og på bosteder.
“Der er behov for øget fokus på lægebesøg, så man kan modtage tilstrækkeligt hjælp til egenomsorg og sundere almindelig daglig levevis. De i egen bolig kan blive inviteret til at få besøg af et opsøgende sundhedsfagligt team. Tilsvarende ville et sådant rutinemæssigt besøg på et bosted også være gavnligt, for at få synliggjort et sundhedsfagligt perspektiv på beboernes samlede sundhedsproblematikker,” fortæller Anne Sabers.
Et sundhedsfagligt opsøgende team kunne bestå af sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og læger, der sammen med pædagogisk personale kunne afdække, hvor er behovet, og hvad kan man sætte ind med nogle forebyggende instanser i forhold til såvel livsstilsproblematikker som tegn på begyndende sygdom.
Lone Nørager Kristensen
Landsformand for Epilepsiforeningen
Lone Nørager Kristensen Landsformand for Epilepsiforeningen er enig i at der er behov for nytænkning og kvalitetssikring på botilbudsområdet, hvilket de oplever i praksis.
“Der er efter vores opfattelse for meget som hviler på tilfældigheder, traditioner og forskellige fagforståelser, Der er hastigt skiftende personale i landets botilbud. Mange steder er man ofte afhængige af engagerede ledere og ansatte samt ikke mindst pårørende. Der bør derfor arbejdes målrettet med systematisk kvalitetssikring og kvalificering af de sundhedsfaglige indsatser, “ beretter Lone Nørager Kristensen.
Disse initiativer kan medvirke til, at mennesker med udviklingshandicap og epilepsi har en bedre sundhedstilstand og mindre overdødelighed.
EPILEPSI
Der er mange forskellige årsager til epilepsi, i 60-70 % af tilfældene findes der ingen sikker årsag til anfaldene.
Epilepsi kan opstå på grund af en medfødt eller genetisk fejlkodning af hjernecellernes aktivitet samt fordi der har været en hjerneskade, hvor nervecellerne har tabt deres normale styring.
Sygdomme, skader og misdannelser, der har en direkte påvirkning af hjernen, kan lede til en øget risiko for udvikling af epilepsi. Det kan være hovedskader, blødninger, svulster og blodpropper i hjernen.
Kilde: Epilepsiforeningen
Ifølge Epilepsiforeningen kan 65 procent af mennesker, som lever med epilepsi, blive anfaldsfri ved hjælp af medicin. Desværre kan medicinen ikke fjerne årsagen til epilepsien.
Andre behandlingsmuligheder er operation, hvor man kan fjerne det område i hjernen, der udløser anfaldene, eller i form af en vagus nerve stimulator, som sender små elektroniske signaler til hjernen.
Herudover kan en diætist hjælpe med at lave en ketogen diæt, hvilket kan have en god effektivt. Hvis man kender til de specifikke faktorer, der provokerer ens anfald, er det en god strategi at undgå dem.
Ifølge Epilepsiforeningen medfølger der ofte en del udfordringer for personer, som har epilepsi og anfald. Det drejer sig især om hukommelsesproblemer, psykiske udfordringer og at køre bil og tage på rejser.
Udviklingshandicap
Man kan få et udviklingshandicap, hvis hjernen får en skade, mens den er under udvikling. Det kan både være i fostertilværelsen, barne- eller ungdomsalderen.
De typiske årsager er for lidt ilt ved fødslen, eller hvis man som barn har haft meningitis, hjernehindebetændelse eller har lidt en slem hovedskade.
Ydermere kan der være medfødte årsager, som blandt andet kan være genetiske betingede, fx som man ser det ved kromosomsygdomme som Downs syndrom.
DEE-patienter
DEE-patienter (udviklingsmæssig og epileptisk encefalopati) befinder sig i den gruppe med alvorligst epilepsier, hvor kognitive funktioner bliver påvirket af både anfald og interictal epileptiform aktivitet og den neurobiologiske proces bag epilepsi.
Behandlingen af DEE-patienter er karakteriseret ved at anfald, som ofte er lægemiddelresistente, er et udtryk, der bruges til at beskrive betydelig udviklingsforsinkelse eller endda tab af udviklingsmæssige færdigheder.
Udviklingen af DEE begynder ofte i barndommen. Børn har ofte meget hyppige og alvorlige anfald, som kan være af flere typer. I de fleste tilfælde er disse anfald livslange, selvom mindre almindeligt kan aftage med tiden med visse syndromer eller specifikke årsager.
Af Katrine Williams
