Jo sjældnere sygdommen er, jo større er fordelen ved peer support generelt. ACC er et godt eksempel på en yderst sjælden alvorlig sygdom.
Karcinom i binyrebarken, eller ACC, er en sygdom, hvor maligne kræftceller dannes i det ydre lag af binyrerne. Det kan nogle gange være meget udfordrende at diagnosticere en sygdom, både ACC og andre yderst sjældne sygdomme. Oftest stilles der en ACC-diagnose hos midaldrende eller endnu ældre, men nogle gange findes sygdommen også hos små børn og unge voksne.
– Der er mange faktorer, der påvirker prognosen, såsom den mulige spredning af kræften, og hvilke behandlinger der kan ordineres til hver patient, siger Mari Kiuru fra foreningen Suomen Ultraharvinaiset ry.
Sundheds- og plejepersonalets rolle og vigtigheden af støtte efter en sjælden diagnose kan ikke understreges for meget, og de spiller ofte en central rolle i planlægningen af plejeforløbet. Ifølge Kiuru spiller patientorganisationer også en væsentlig rolle i at støtte de syge og deres kære. Peer support kan være uerstattelig, når du lider af en alvorlig sygdom.
– Når ikke engang alle læger er bekendt med meget sjældne sygdomme, bliver patienten og lægen nemt efterladt alene med sygdommen, minder Kiuru om.
Den sjældne ACC giver anledning til bekymring
I de nordiske lande findes der i alt ca. 25-30 tilfælde af karcinom i binyrebarken om året. Også i verden er forekomsten 1-2 nye tilfælde pr. en million mennesker. Diagnosen kan forståeligt nok give anledning til bekymring, da det er meget svært at finde lignende tilfælde eller ligestillede. Den støtte, læger og patientorganisationer tilbyder, kan stadig bidrage til bedre at forstå deres egen sygdom.
Inden for den meget sjældne ACC er hver patient et individ, og det kan tage op til flere år at finde en diagnose for symptomerne på den pågældende sygdom og peer support. Forskellige sjældne sygdomme indebærer ofte de samme udfordringer, som en ACC-patient kan identificere sig med. Mange mennesker, der lider af en sjælden sygdom, har også fundet ligestillede via Facebook.
AACC medførte en U-vending i mit liv – og også til det gode
– Jeg bemærkede, at min fysiske præstation begyndte at forværres i slutningen af 2016, og den følgende sommer begyndte ryg- og mavesmerterne. Først var jeg ikke bekymret, da jeg også har en anden sjælden sygdom, eosinofil esophagitis (EoE), som er en allergeninduceret inflammatorisk sygdom i spiserøret, siger Marc, der lider af ACC.
Men på lægens klinik fandt man hos Marc en 20 centimeter tumor, der havde fæstnet ved den ene binyre og havde også fæstnet sig til f.eks. milten og bugspytkirtlen. På trods af de hårde behandlinger vendte kræften tilbage to gange i 2019, og man gav ham ingen chancer. Marc, der har lidt af ACC i fem år, balancerer med de følelser, som den sjældne sygdom har medført.
– Uden de dygtige læger, der har behandlet mig, ville jeg ikke længere være i live. Mit liv har fuldstændig ændret sig med ACC, og f.eks. kan jeg ikke længere arbejde. Jeg er også ofte nødt til at overveje forskellige former for behandling, når der er mange forskellige meninger til rådighed. ACC har også ført til noget godt – mit forhold til min familie, venner og kolleger er blevet dybere og nået et niveau, jeg aldrig kunne have forestillet mig før, siger Marc.
Sjældne-netværket er et tilbud til patienter og pårørende, der ikke har en relevant forening at henvende sig til.
AHRA Pharma Rare Diseases har betalt artiklen. Artiklen er produceret i samarbejde med HRA Pharma Rare Diseases. HRA Pharma Rare Diseases har gennemgået det medicinske indhold af artiklen. Perspektiver og meninger er forfatterens og ekspertens. HRA Pharma Rare Diseases bærer intet ansvar for nogen af de links, der besøges fra dette websted. – NPR-DK-0004
