For 1% af befolkningen, der lider af den autoimmune sygdom cøliaki, er mad med gluten en stærkt ubehagelig cocktail. Her fortæller 31-årige Line om symptomer, diagnose, dagligdag og de typiske misforståelser, hendes sygdom repræsenterer.
Siden barndommen har 31-årige Line Kristiane Vincentz Pedersen døjet med maveproblemer, hovedpine og ledsmerter. Først for 4 år siden efter en akut indlæggelse fik hun diagnosen Cøliaki. Behandlingen lyder enkel – undgå gluten for enhver pris. Men gluten findes i et væld af madvarer, og det kan være svært at navigere.
Hvordan fandt du ud af, at du havde cøliaki?
For 4 år siden blev jeg akut indlagt på Hvidovre Hospital med meget voldsomme mavesmerter. Lægerne tog en del prøver og sendte mig så videre til Frederiksberg Hospital, hvor Gastroenterologisk Ambulatorie ligger. Der fik jeg foretaget en gastroskopi og blodprøver og blev på baggrund af undersøgelserne diagnosticeret med cøliaki. Jeg har gået til kontrol på Gastroenterologisk Ambulatorie hver 3. måned lige siden. Normalt kommer man hos egen læge, men mine ral (indextal for cøliaki .red) vil ikke blive ordenligt pæne, så derfor fortsætter jeg på Frederiksberg. De kan ikke finde svaret på, hvorfor mine tal ikke falder, da jeg holder min diæt, men lægerne mener, det skyldes følgesygdomme. De tror, jeg har altid haft sygdommen, for set i bakspejlet har jeg helt fra barndommen haft symptomerne, der viser sig som mavesmerter, forstoppelse, diarré, opkast, ledsmerter, hovedpine, tristhed, oppustet mave og problemer med vægten. Der er aldrig nogen, som har undersøgt mig for cøliaki, sikkert fordi der generelt mangler viden om sygdommen.
Hvad gør du for at mindske generne til daglig?
Jeg spiser 100% glutenfrit. Det er vigtigt, at man overholder dette. Du kan ikke blive rask uden streng diæt og bliver virkelig syg, hvis du spiser gluten. Det er forskelligt fra person til person, hvordan man reagerer. Jeg får opkast, diarré og feber. Der bliver forsket i forskellige behandlingsformer, men i øjeblikket findes ingen anden behandling end at holde sig 100% fra gluten. I begyndelsen var jeg meget hæmmet af det. Der er jo gluten i rigtig meget. Men nu pakker jeg altid lidt mad til mig selv, og så ringer jeg til de restauranter, jeg skal besøge og tjekker, om jeg kan få noget, som er glutenfrit. De fleste steder er søde til at hjælpe, og de restaurationer, som ikke er, der kommer jeg bare ikke. Det er ikke det værd. De glutenfri alternativer er ved at være mere udbredt – både for dem, der decideret bliver syge af gluten, og dem der kan tåle gluten, men har taget et livsstilsvalg om at undgå det. Vi kan blive bedre til det herhjemme, for de er endnu bedre i udlandet, hvor de simpelthen er glutenfrifanatiske.
Har du nogle gode råd til folk, der har mistanke om, at de har cøliaki?
Mange tror, at cøliaki er en madallergi. Det er det ikke. Cøliaki er en autoimmun sygdom, hvor kroppen praktisk talt nedbryder sig selv. Ud over at dine tarme bliver som en si og bare trækker dårlige ting ind i kroppen, er der også en masse følgesygdomme, man kan få – sclerose, mave-tarmkræft og leddegigt for at nævne nogle af de grimme, men der er mange flere. Cøliaki er blandt de lidelser, som giver flest følgesygdomme. Hvis du har problemer med maven i en længere periode, så få taget en blodprøve hos din læge. Det er vigtigt, at du stadigvæk spiser din normale kost. Hvis du først er begyndt at spise glutenfrit, kan det være svært at stille en evt. diagnose.
Føler du nogen sinde, at folk opfatter dig som fanatisk eller er skeptiske over for diagnosen?
Mange ved slet ikke hvad cøliaki er, og derfor bliver jeg ofte opfattet som fanatisk. Det er svært at sætte sig ind i, hvor mange ting, som egentlig indeholder gluten. For udenforstående er det bare lyst brød og pasta, man skal holde sig fra, og det kan alle jo undvære. Men vi taler jo også om, at det kan være i pålæg, slik, sennep, færdigretter, sodavand, morgenmad og meget andet. Med Cøliaki bliver du ekstra ferm til at læse på varedeklarationerne. Og ikke fordi du skal undersøge kalorieindholdet, men for at dobbelttjekke, om indholdet i emballagen rent faktisk kan gøre dig hundesyg.
