Sidse Skoubo Jakobsen
Supervisor hos Falck Erhverv og sclerosepatient
Sidse Skoubo Jakobsen lider af primær progressiv multipel sclerose, som man hidtil ikke har kunnet give medicinsk behandling for. Men i januar i år har Medicinrådet anbefalet den første medicin nogensinde mod PPMS.
Sclerosesymptomer i 20’erne
En af dem, der nu måske kan få behandling med medicin, er 36-årige Sidse Skoubo Jakobsen fra Randers. Mor til tre – en dreng på fire og tvillingepiger på to – som sidste forår fik diagnosen primær progressiv multipel sclerose. Symptomerne begyndte dog allerede, da Sidse Skoubo Jakobsen var i begyndelsen af 20’erne. “Jeg var meget aktiv. Dyrkede flere slags sport. Håndbold, fodbold, kajak, men jeg begyndte at få problemer med min krop. Jeg haltede, fik ondt i hofterne og rystede på hænderne. Lægerne undersøgte mig flere gange igennem årene uden at komme frem til noget resultat,” fortæller Sidse Skoubo Jakobsen.
Diagnose ved fødsel
Det var først, da hun skulle føde sit første barn, at alvoren så dagens lys.”Jeg blev meget dårlig op til fødslen, og på sygehuset mente de, at jeg have fået en blodprop og blev derfor scannet. Den viste bl.a., at jeg havde pletter i hjernen, og jeg fik senere at vide, at jeg måske havde en form for sclerose. Det var naturligvis et stort chok for mig og familien. Som nybagt mor blev gulvtæppet fuldstændig revet væk under mig.”
Tre år uden vished
Der skulle dog gå tre år, før Sidse Skoubo Jakobsen fik sin diagnose. “Når man lider af primær progressiv sclerose, får man ingen anfald, man bliver bare dårligere og dårligere, og ikke to sygdomsforløb er ens. Det er en meget udefinerbar sygdom, og man har hidtil ikke kunnet behandle den medicinsk. Jeg vidste ikke, hvad jeg kunne forvente og havde mange af livets store spørgsmål oppe at vende. Hvad er vigtigt for mig, for familien, hvad vil jeg/vi gerne opnå osv., inden jeg eventuelt ender i en kørestol.”
Lærte sclerosen at kende
“Jeg talte med min egen læge om, hvad jeg selv kunne gøre. Acceptere min overvældende træthed og affinde mig med at kunne mindre hen ad vejen, lød det. Jeg meldte mig også ind i Scleroseforeningen og talte med formanden. Jeg er sådan indrettet, at jeg helst skal kende fakta, så jeg googlede også en del efter information og brugte meget Scleroseforeningens hjemmeside til at blive klogere. Foreningen anbefalede også, at jeg fik psykologhjælp. Det hjalp, så jeg ikke gik helt i sort.”
Medicinen giver håb
Den 36-årige supervisor hos Falck Erhverv træner i øjeblikket fysisk på et hold for scleroseramte. “Det har hjulpet på min gang, og så ser jeg frem til 14 dages indlæggelse på et Sclerosehospital, hvor jeg forventer at blive klogere på sygdommen.” Da Medicinrådet anbefalede medicinen til PPMS-ramte under 45, gav det Sidse Skoubo Jakobsen et håb om at blive en af de danskere, der kan få glæde af behandlingsmuligheden. “Jeg tænkte: Yes, nu er der kommet noget, der kan holde mig gående i længere tid. Det har givet mig en form for tryghed i og med, at jeg måske kan blive i den tilstand, jeg er i nu, i lidt længere tid, end jeg havde kunnet uden medicinen.”
