Hvad betyder patientforeninger for cancerpatienterne?
Hos HjernetumorForeningen kan patient og pårørende få råd og støtte af de frivillige, som – fordi de selv har været der – ved hvad det handler om, og hvordan det føles at stå i den situation, det enkelte medlem oplever netop nu. De frivillige giver plads til frustration, sorg og glæde i et lukket og sikkert rum, hvor ingen ytringer er for stærke eller forkerte. Vi holder os konstant opdaterede med nye behandlingsmuligheder i ind- og udland, og arbejder for, at alle har samme muligheder. Der er som medlem af HjernetumorForeningen mulighed for en højere røst, netop fordi vi er flere, der taler samme sag.
Hvad, mener I, er den største udfordring i forhold til cancer og vores sundhedssystem?
Der er 3 store udfordringer for hjernetumorpatienten i det danske sundhedssystem.
Den første udfordring er at få den rigtige diagnose i rette tid – alt for mange patienter får først en forkert (stress)diagnose.
Den anden store udfordring er at få tilbudt træning og rehabilitering, når der er behov for det. Patienter tabes i gråzonen mellem hospital og kommune, og det er vanskeligt at få en genoptræningsplan midt i forløbet.
Den tredje store udfordring er forståelse for, at sygdomsfrihed ikke er ensbetydende med frihed for symptomer og senfølger, og sundhedsvæsenet bør være forpligtet til en bedre opfølgning.
Hvad, oplever I, i jeres arbejde, er vigtigt for nuværende og tidligere cancerpatienter?
Det er vigtigt for patienterne og deres pårørende, at de ikke er alene og bliver tabt med deres fortsatte symptomer og gener. Selv om netværk og samvær med andre i samme situation ikke helbreder, så giver det ro og styrke at vide, der er andre, der arbejder sammen med dig, og selv har været der. Det hjælper at tale om oplevelserne, tankerne og følelserne, og det er livsbekræftende at se, at andre klarer det, der lige nu synes umuligt. Det er betryggende at være sammen i et fordomsfrit miljø, hvor ingen tanker er forbudte, og hvor alle er samlet om noget fælles. Alle har brug for accept og forståelse – ikke mindst cancerpatienten.
