Kan man leve med uhelbredelig kræft? Hvis man spørger Charlotte Bøving er svaret ja. For hende er det nemlig ikke blot et spørgsmål om at overleve, men om at leve og få det bedste ud af livets små øjeblikke – også når livets alvor banker på døren. Sådan rigtigt! Men hvordan er det muligt? Vi har snakket med Charlotte om hendes forløb, og hvor hun har fundet den styrke der betyder, at hun stadig er her den dag i dag. Mod alle odds.
I september 2016 så det ellers dystert ud, da Charlotte lod sig indlægge med mistanke om akut tarmslyng efter at have kastet op og haft uudholdelige smerter i timevis. Det var langt fra første gang at hun fik tarmslyng – men denne gang var det anderledes. Og ikke mindst forløbet og udfaldet af det blev et helt andet end hun ellers tidligere havde oplevet. Efter at være blevet tilset af flere læger, blev hun opereret akut for tarmslyng, men da hun vågnede efter operationen, havde hun det ikke meget bedre.
”Jeg havde det forfærdeligt! Jeg havde vanvittige smerter i maven, og da jeg forsøgte at rejse mig besvimede jeg tilbage i sengen af smerte. Mit blodtryk var skyhøjt, jeg havde hovedpine og væskeophobninger overalt i kroppen, og hvor jeg ellers normalt ligner et anatomisk leksikon, lignede jeg nu mest af alt en spærreballon der kunne briste når som helst,” husker Charlotte, der også mindes at hun på ingen måde følte sig hverken set eller hørt under sin indlæggelse.
Fra tv-læge til patient
På trods af, at hun bad om at blive undersøgt nærmere, var der ikke meget hjælp at hente. Hun bad om et lægetilsyn i 12 timer. Da lægen endelig kom og Charlotte bad om at blive lyttet på lungerne på grund af åndenød fik hun beskeden: ”Her på afdelingen bruger vi ikke stetoskoper.”
På det tidspunkt vejede hun næsten 7 kg mere end da hun blev indlagt, og hendes blodtryk var 230/130. Heldigvis kom hendes bror, der også er læge, hende til undsætning og fik en medicinsk læge til at vurdere hende. Charlotte havde lungeødem og fik omgående ordineret vanddrivende medicin, der på knap en time afvandede hendes krop med næsten 4 kg! Dagen efter var den dog atter gal. Hun bad igen om et lægetilsyn, og da den kvindelige læge kom på stuen var beskeden var klar: ”Du er patienten – jeg er lægen.”
”Jeg fik følelsen af, at jeg jo var hende der tv-lægen, som ikke skulle tro, at jeg var noget eller vidste noget de ikke vidste.
Mødet med Henning Grønbæk
Efter 6 uger blev Charlotte dog sendt til scanning på Odense Universitetshospital, der er blandt de førende på netop den kræftform hun havde – Malign neuroendokrin tumor, fortæller Charlotte:
”Desværre havde min kræftknude, som var blevet fjernet under operationen, spredt sig, og to lymfeknudemetastaser lyste op på scanningen.”
Det betød, at Charlotte havde spredt sygdom, og hun blev derfor efterfølgende fulgt på Rigshospitalet.
”Man taler på rigshospitalet om at fjerne dem, men er bange for, at de ikke kan lokalisere de to metastaser under en operation, hvorfor de i stedet vælger at se tiden an,” forklarer Charlotte, der dog ikke slog sig til tåls med den beslutning:
”Jeg læste alt hvad jeg kunne finde om min sygdom og stødte i den forbindelse på Henning Grønbæk, som er klinisk professor ved Aarhus Universitetshospital i Skejby. Han anbefalede at jeg fik månedlige injektioner med en væksthormon-hæmmer, som i nogle tilfælde kan bremse væksten af min type cancer.”
I dag har Charlotte ingen synlig kræft i kontrolscanningerne, der er foretaget siden hendes seneste kræftoperation på Skejby i 2018 – men hendes tumormarkør er forhøjet.
Én operation og 6 metastaser senere
Det virkede. Metastaserne blev tydeligt mindre – og et uventet møde med endnu en læge gav for alvor Charlotte håb:
”Der var en tysk læge, der havde læst min biografi, ”Jeg lever med en udløbsdato”, hvor jeg skrev om min sygdom og mit sygdomsforløb, og hun var slet ikke i tvivl om, at hun kunne operere min cancer væk. Jeg drøftede denne nye mulighed med Henning Grønbæk, som tog min sygehistorie med på konference på Aarhus Universitetshospital i Skejby.”
Og i november 2018 lagde Charlotte sig under kniven. Det var Mette Møller, overlæge og ekspert i kræftsygdomme ved Aarhus Universitetshospital i Skejby, der opererede.
”Hun var meget, meget grundig og jeg kan ikke takke hende nok, for under operationen fandt hun hurtigt de to metastaser – men hun fandt flere suspekte lymfeknuder under operationen, og fjernede yderligere 70 cm af min tyndtarm og hele 22 lymfeknuder, hvoraf de 6 var metastaser. Knuder man ellers ikke kunne se på scanningen,” fortæller Charlotte, der siden operationen i 2018 har formået at holde sygdomme i skak med hjælp fra væksthormonhæmmende medicin.
Mette Møller kunne også fortælle, at man rent faktisk kunne se Charlottes primærtumor på to tidligere scanninger foretaget i 2010 og 2014, hvor Charlotte også var indlagt med tarmslyng, og hvor man havde forholdt hende, at man intet suspekt kunne se på disse scanninger.
Eller med andre ord: Charlotte havde været en overset kræftpatient i 6 år. En barsk, men ærlig besked, som Charlotte i dag værdsætter. ”Jeg ærgrer mig altid, når patienter ikke får den bedst mulige behandling i tide – og i dette tilfælde var det mig selv, der var den oversete kræftpatient”.
I dag har Charlotte ingen synlig kræft i kontrolscanningerne, der er foretaget siden hendes seneste kræftoperation på Skejby i 2018 – men hendes tumormarkør er forhøjet. Det betyder, at Charlotte skal følges med blodprøver, scanninger og væksthormon-hæmmende medicin resten af livet.
Ikke rask – men heller ikke syg
”Det betyder ikke, at jeg er kræftfri, men at det ikke er min tur endnu. Ikke mindst takket være Mette Møller og Henning Grønbæk, som jeg skylder alt”, siger Charlotte ydmygt.
Men en del af forklaringen på at Charlotte stadig er her den dag i dag, skal nok også findes i hende selv.
”Jeg er vokset op i en lægefamilie med en far med et udpræget konkurrencegen. Han inspirerede mig til at dyrke sport og min krop og jeg har et hav af medaljer indenfor flere forskellige sportsgrene. Men netop den styrke jeg lærte fra sporten har jeg uden tvivl taget med mig i mit sygdomsforløb. Jeg ville for alt i verden være den stærkeste udgave af mig – og det har nok været min redning, for ellers var jeg død for længe siden,” siger Charlotte.
At hun samtidig er en kvinde der ikke er bange for at sige tingene som de er, har også haft sine fordele undervejs:
”Jeg kan ikke understrege nok, hvor vigtigt det er som patient at mærke efter og turde sige højt, hvad man mærker og føler. Og for at blive lyttet til, kræver det desværre nogen gange, at tingene siges med en vis tydelighed, og at man er vedholdende”, siger Charlotte.
”Ikke alle patienter er ressourcestærke eller har ressourcestærke pårørende. De taber ofte kampen i et presset sundhedsvæsen, hvor ressourcer, tid , faglighed og integritet indimellem er en mangelvare og hvor det kliniske læge- og sygeplejerske fag indimellem drukner i konferencer og dokumentation snarere end mødet med patienterne. Det er ikke fair,” slutter Charlotte.
Af Rikke Kokholm