Mental træthed og manglende overblik. Heidi Rønn Jørgensen er en af de mange patienter med sclerose, som døjer med kognitive udfordringer. Se til Heidi fortælle sin historie i videoen i bunden af artiklen.
Heidi Rønn Jørgensen vågnede en morgen i år 2000 med dobbeltsyn, føleforstyrrelser og en prikkende fornemmelse. Hendes tvillingedrenge på fem måneder var pludselig blevet til firlinger, som hun siger.
Det skulle vise sig at være de første symptomer på sclerose, det første såkaldte scleroseattak. Et attak kan vare i dage, uger eller måneder. I den periode kan man opleve nye symptomer eller forværring af eksisterende symptomer.
I starten var symptomerne fysiske, og Heidi Rønn Jørgensen kunne stadig passe sit arbejde som sosu-assistent. Men med årene kom flere attaks. Snart gik det også ud over kognitionen. I 2006 måtte hun trække sig fra arbejdsmarkedet.
”Jeg fik sværere ved at overskue ting og skabe mig et overblik. Jeg kunne ikke klare mere end én ting af gangen. Det var frustrerende, fordi jeg altid har haft et godt overblik. Nu var det pludselig mig, der haltede bagefter både på arbejdet og i hjemmet,” fortæller hun.
Kognitive udfordringer rammer to ud af tre med sclerose
Heidi Rønn Jørgensens symptomer er ikke usædvanlige. Op mod 65 procent af alle patienter med sclerose oplever kognitive udfordringer. Manglende overblik, hukommelsestab, mental træthed, osv.
For Heidi var det især det manglende overblik og overskud, der plagede hende. Det kunne nemt gå ud over familien, hvis hun havde en dårlig dag. På et tidspunkt aftalte hun med sin mand, at han skulle ringe hjem, når han havde fri. På den måde vidste han, hvilken stemning han kom hjem til.
Kognitionsprojekt hjælper patienter
I løbet af årene har Heidi fået hjælp hos Scleroseforeningens psykologer. Så da foreningen søsatte et kognitionsprojekt, som går ud på at udvikle en app til patienter med kognitive udfordringer, meldte hun sig til projektet.
”Jeg og mange andre patienter ønsker at træne kognitionen derhjemme, ligesom vi træner kroppen. Derfor mener jeg, det er et vigtigt projekt. Et projekt, som forhåbentlig kan hjælpe en masse sclerosepatienter,” siger hun.
Mere overblik i hverdagen
I forbindelse med projektet har Heidi givet input fra sin egen hverdag og fra sit netværk af sclerosepatienter. Hun håber, at appen kommer til at adressere alle de udfordringer, patienterne døjer med, så de ikke behøver mange forskellige apps.
”Jeg håber, det vil gøre hverdagen nemmere og give mig det overblik, som jeg døjer sådan med. Og jeg kunne godt tænke mig, hvis jeg gennem appen kunne formidle til min familie, hvordan jeg har det,” siger hun.
”Projektet vil forhåbentlig sætte de kognitive udfordringer på dagsordenen. Det er et usynligt handikap. Vi er mange sclerosepatienter, som frygter, at vi bliver opfattet som dovne eller kedelige. Derfor er det vigtigt at skabe viden om, hvordan sclerose påvirker hjernen.”
