Danmark har verdens bedste sundhedsdata. Men for at de kan skabe værdi til at udvikle fremtidens behandlinger, skal de samles, og behandlingen af data skal centraliseres. Alt andet er uetisk mener bl.a. Thomas Senderovitz, Novo Nordisk.
Hvis Danmark fortsat skal have et af de stærkeste sundhedsvæsner i verden, skal vi blive bedre til at udnytte de unikke danske sundhedsdata. Det er alt for vanskeligt at skaffe data, og på grund af utidssvarende organisering og langsommelig sagsbehandling kan vi langt fra udnytte potentialet i data til at udvikle bedre medicin og nye teknologiske løsninger.
Derfor er vi nødt til at ændre på organiseringen af myndigheder på sundhedsområdet.
– Vi skal have skabt en myndighed eller et fælles datacenter, hvor data samles, og hvor sagsbehandlingen er centraliseret, foreslår bl.a. Thomas Senderovitz, Senior Vice President, Data Science i Novo Nordisk.
Han mener, det er mangel på initiativ, at Danmark i disse år bliver overhalet af andre lande.
– Det er uetisk, at vi ikke kommer ud af startblokkene og anvender de unikke danske sundhedsdata til at skabe bedre behandling for borgerne, siger Thomas Senderovitz.
Analyse peger på bedre organisering
Danish Life Science Cluster har udarbejdet en analyse om de juridiske barrierer for bedre brug af sundhedsdata sammen med bl.a. Kammeradvokaten, Sundhedsministeriet og Erhvervsministeriet. En af analysens anbefalinger går netop på, at det bør overvejes at ændre den nuværende model til at godkende ansøgninger, så processen ensartes og forkortes.
Ved præsentationen af analysen stillede Thomas Senderovitz derfor forslag om en fælles national datamyndighed, som skal stå for sagsbehandlingen af ansøgninger om at få udleveret datasæt til bl.a. forskning og udvikling af AI-løsninger. En samlet dansk datamyndighed vil styrke sundhedssektoren til at tilrettelægge fremtidens indsatser for fx kroniske sygdomme og den næste globale udfordring.
For mange dataejere giver forskellige fortolkninger
Ifølge Henrik Ullum, direktør for Statens Serum Institut er der brug for samlet politisk prioritering og finansiering for at få samlet de mange data, der bl.a. ligger i Sundhedsdatastyrelsen, Statens Seruminstitut, regioner og kommuner. Hvis det ikke sker, vil Danmark blive overhalet, mens andre lande formår at udvikle de innovative løsninger.
– De mange dataejere skal hver især tage juridisk og datasikkerhedsmæssig stilling. Det ender ofte i modstridende konklusioner og juridiske hårknuder. Derfor er det nødvendigt med en ny og stærk data-infrastruktur, der giver høj sikkerhed og gør sagsbehandling og fortolkning af GDPR-regler ens og smidig, mener Henrik Ullum.
Datacenter kan blive delvist brugerfinansieret
I life science-strategien fra 2021 hedder det bl.a., at det er ’vigtigt løbende at understøtte, at det er attraktivt at forske og udvikle inden for life science i Danmark’.
Danish Life Science Cluster samarbejder med både virksomheder, sundhedspersonale og medarbejdere fra videnmiljøet, der støder på udfordringer, når de har brug for data til at udvikle nye sundhedsløsninger. Derfor mener CEO Diana Arsovic, at der bør følge midler med life science-strategien, så behovet for et datacenter kan realiseres.
– Et fælles datacenter kan blive delvist brugerfinansieret, hvis man opkræver gebyr fra brugerne. Centret bør også kunne rådgive om brugen af data, så virksomheder, klinikere og forskere får netop de datasæt, der driver deres udvikling videre, mener Diana Arsovic.
Anbefalingerne bliver nu bragt videre til Nationalt partnerskab for sundhedsdata, hvor Danish Life Science Cluster bl.a. har plads.
Lotte Overvjerg
Journalist, Danish Life Science Cluster
Af Lotte Overbjerg
