PAHs kompleksitet, hvad angår både symptomer og udvikling, gør, at der ofte kan gå måneder eller år, før diagnosen stilles. Nedenstående er de typiske trin en PAH-patient går igennem fra de første symptomer til diagnose.
Manglende erkendelse og benægtelse af symptomer
Da mange af de første symptomer for PAH kan være uspecifikke og kan bortforklares som f.eks. dårlig form, går der ofte et stykke tid, før patienten opsøger læge.
“Pludselig kunne jeg ikke engang komme op til første sal uden at måtte sidde ned og hive efter vejret. Alligevel slog jeg det hen i ganske lang tid, i hvert fald næsten et halvt år, hvor jeg tænkte, at jeg må være i lidt dårlig form. Jeg blev ved med at have alle mulige forklaringer på, hvorfor jeg pludselig ikke kunne komme op af trapperne eller komme på arbejde på cykel,” Sofie, PAH-patient.
Første besøg hos egen læge
PAH er kronisk, udvikler sig langsomt og er svær at diagnosticere. De umiddelbare symptomer, åndedrætsbesvær og træthed, ses i et utal af andre lidelser som hjertesygdom, astma, rygerlunger eller livsstilsbetingede sygdomme. Egen læge vil sjældent mistænke PAH, men i stedet henvise til relevant specialist på baggrund af uafklaret dyspnø.
Uafklaret dyspnø – Henvisning til specialist
Der findes et utal af årsager til uafklaret dyspnø, og det kan være relevant at henvise en patient med uafklaret dyspnø til en række forskellige specialister. Det kunne f.eks. være til en kardiolog og/eller lungemediciner. PAH-patienten vil komme i kontakt med et eller begge af disse specialer på vejen mod den endelige PAH-diagnose. Hvis patientens symptomer ikke kan forklares ved lungesygdom eller venstresidig hjerteproblematik, kan PAH være årsagen bag. Første undersøgelse vil være en ekkokardiografi, der oftest vil vise tegn på overbelastning af højre hjertekammer, hvis patienten lider af PAH.
Diagnosen stilles på et Pulmonalt hypertensionscenter
PAH er en sjælden sygdom, og diagnosen kan kun stilles via højresidig hjertekateterisation på et Pulmonalt hypertensionscenter (PH- center), hvor de er særligt specialiserede i PAH. I Danmark kan patienter med mistanke om PAH henvises til PH-centrene på enten Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital eller Rigshospitalet. Du kan læse mere på pah-forum.dk, hvor du finder yderligere information om udredning af PAH og livet som PAH-patient.
