Pia Sørensen Vejle
Formand, Dansk Dystoniforening
Dystonipatienter har svært ved at få hyppigere behandling for deres dystoni på trods af meget hæmmende symptomer.
For seks år siden sad den dengang 39-årige Pia Sørensen Vejle i sin bil, da hendes hoved pludselig begyndte at vugge i takt med bilens vinduesviskere. Det opstod ud af det blå, og hun kunne ikke stoppe det.
Det var de første symptomer på dystoni, en sygdom der b.la. giver ufrivillige spasmer i musklerne, hvilket resulterer i abnorme bevægelser og kramper. Sygdommen kan ramme mange forskellige muskelgrupper, men Pia Sørensen Vejle lider af den hyppigste form, som påvirker nakkemusklerne. Den hedder Torticollis.
Pia Sørensen Vejle sidder som formand for patientforeningen Dansk Dystoniforening, og med årene har hendes symptomer udviklet sig fra let hovedrysten til meget hårde ryk, som sender hovedet i voldsomme bevægelser. Ofte er det ydre påvirkninger som eksempelvis travlhed, sygdom eller lignende, der giver anledning til spasmerne.
Underbehandlet i flere uger
Hver 12. uge modtager Pia Sørensen Vejle behandling for dystoni. Den består af indsprøjtninger af botolinum-toksin, som nedsætter frigivelsen af nervens signalstof til musklerne, hvilket dæmper symptomerne.
Men det er ikke helt nok. I den første tid efter behandlingen virker indsprøjtningerne godt, men når de 12 uger er ved at være gået, er effekten aftaget. Pia Sørensen Vejle må derfor regne med at være ubehandlet i et par uger inden den næste behandling. Sådan er det for mange dystonipatienter.
”Det betyder, at jeg er nødt til at planlægge mit liv meget nøje. Jeg prøver så vidt muligt at undgå at være på, når jeg er underbehandlet, fordi det forstærker symptomerne. Hvis jeg eksempelvis skal afholde et arrangement, sørger jeg altid for at gøre det i de perioder, hvor behandlingen virker,” siger hun.
Et friere liv med hyppigere behandlinger
Reglen om, at behandlingen kun gives hver 12. uge, skyldes en frygt for, at patienterne danner antistoffer og dermed resistens mod behandlingen, hvis den gives hyppigere. Men ifølge formanden for patientforeningen tyder ny forskning på, at det ikke længere er aktuelt.
”Når vi taler med lægerne om det, får vi desværre ofte at vide, at det ikke er muligt at yde hyppigere og mere individuel behandling, fordi der mangler mandskab. Vi må altså acceptere at gå ubehandlet i flere uger på grund af ressourcemangel,” siger Pia Sørensen Vejle.
Hun opfordrer til at prioritere flere ressourcer til individuel behandling, så det er muligt at modtage indsprøjtninger hyppigere end hver 12. uge, hvis der er behov for det.
”Man kunne eventuelt overveje at oplære sygeplejersker til at give indsprøjtningerne, så det bliver billigere. I dag er det kun neurologer, der må give dem,” fortæller formanden.
Hun mener, at hyppigere behandling vil være en stor hjælp for patienterne.
”Patienter bør modtage hyppigere behandling. Det ville betyde, at vi ikke skulle planlægge vores liv efter, hvornår vi er ”raske”. Det ville give et langt mere fleksibelt og friere liv. Derfor vil vi i Dansk Dystoniforeningen meget gerne opfordre beslutningstagerne til at ændre reglen om, at der skal gå 12 uger mellem hver behandling.”
