Patientinddragelse giver tryghed til kræftramte

Søren Dybdahl

Formand for Dansk Myelomatose Forening

Patienter med knoglemarvskræft bliver inddraget i beslutninger om behandling af sygdommen, men der er stadig plads til forbedringer i patientinddragelse.

Hvert år får cirka 370 danskere konstateret knoglemarvskræft – også kaldet myelomatose. Sygdommen er uhelbredelig, og derfor er det naturligvis livsomvæltende at få diagnosen. Man gribes af panik, og der opstår tusindvis af spørgsmål: Hvilke behandlingsmuligheder har jeg? Hvad med bivirkninger? Hvordan skal jeg tackle sygdommen? Hvad med min familie?

Der findes behandling, som kan holde sygdommen nede i længere tid, men den kan give svære bivirkninger, og derfor er det vigtigt med patientinddragelse. Det mener Søren Dybdahl, der er formand for patientforeningen Dansk Myelomatose Forening. Han fik selv diagnosen i 2015.

”Patientinddragelse giver først og fremmest tryghed, fordi patienten får del i, hvad sker skal ske. Hvis man efterlades i det uvisse, vokser angsten. Selvom man har en uhelbredelig kræftsygdom, er der en tryghed i at være med til at bestemme, hvordan den skal tackles,” siger han.

Øget patientinddragelse

Patientinddragelse er en forholdsvis ny ting. Tidligere var det udelukkende op til lægen at lave en behandlingsplan, og patienten havde ikke meget at skulle have sagt. I dag har man langt mere fokus på at inddrage patienterne.

Kræftpatienterne bliver informeret om behandlingsmuligheder og risikoen for bivirkninger. De er med til at bestemme, hvordan sygdommen skal behandles, og der bliver i det hele taget lyttet langt mere til patienternes behov, end der blev tidligere.

”Der er sket en holdningsændring. Patienter er blevet mindre autoritetstro, og det er en god ting. Vi har adgang til flere informationer og ved meget mere, end vi gjorde tidligere. Det giver en større livskvalitet, når man føler, man har mere styr på sygdommen,” siger Søren Dybdahl.

Travlhed i sundhedsvæsenet

Det hænder dog, at patientinddragelsen bliver tilsidesat grundet travlhed i sundhedsvæsenet. Formanden for patientforeningen oplevede det på egen krop, da han i 2015 var indkaldt til et møde, hvor han blev præsenteret for diagnosen.

”Da jeg fik diagnosen, oplevede jeg desværre at lægen havde meget travlt. Jeg havde massevis af spørgsmål, men lægen havde ikke tid til at tale med mig,” siger Søren Dybdahl.

”Det er desværre noget, mange stadig oplever, og jeg fortæller altid medlemmerne, at de skal sørge for at stå fast og kræve at få svar på deres spørgsmål. Og hvis lægen har for travlt, må de få en ny tid.”

Mere individuel behandling

På trods af travlhed er patientforeningen overordnet tilfreds med den patientinddragelse, der sker i sygehusvæsenet. Men det halter stadig i overgangen fra hospitalssystemet til det kommunale system. Myelomatosepatienter har nemlig meget individuelle behov, og det passer ikke altid ind i den kommunale kassetænkning.

”Vi oplever, at patienter bliver tabt på gulvet, fordi systemet ikke er gearet til sygdommens kompleksitet. Der er forskellige behov for genoptræning, psykologhjælp, socialrådgivning, osv., men det bliver der ikke altid taget højde for,” mener Søren Dybdahl.

”Det er klart, at det er dyrere med individuel genoptræning, men vi mener, at der bør gøres op med kassetænkningen og fokuseres mere på patientinddragelse i kommunalt regi.”

Formanden har et generelt opråb til beslutningstagere på området.

”Der er meget fokus på behandlingen af sygdommen, og det er vi meget glade for i patientforeningen. Men det er også vigtigt, at der er ressourcer til at håndtere de mere bløde problemer, herunder eksempelvis den panik og angst, som man oplever, når man får diagnosen. Patienterne er tidsrøvere i starten, men man er nødt til at sætte tid af til at hjælpe dem. Det betyder meget for, hvordan det er at leve med sygdommen,” siger Søren Dybdahl.